家有自闭症女儿：伴飞，慢飞

    望着十九岁婷婷玉立的女儿，当她不开口，情绪稳定的当下，任谁都要夸她是个标准“正妹”。可是当她一发起飙来，在地上翻滚尖叫，反常举止如同三岁不到的幼童抓狂模样，自残加上重复念念有词的当下，周遭的人常被吓得退避三舍，“怪咖”之名也不胫而走。

    我一直以为长大了，她会好起来，许多人都这么说的，这些好意的安慰，或是无知，经过十几年的观察和等待，现在我已经十分确定，这自闭症的障碍将伴随她一辈子，而疗育的时间也将拉长到无期限...

    在女儿三岁时候，隐约觉得不对劲，发现她的语言一直处在鹦鹉式仿说，掂着脚尖走路转圈圈不厌倦，抱她的感受上存在一种说不上来的疏离空洞，得不到彼此紧实的肢体语言回馈。

    就医证实是自闭症时，我们夫妻俩在诊间询问医师：“得这病能结婚？吗“医师笑着回说：“你们想的可真远？”日子一晃！天真的稚女如今已长成青春美少女，不时学着偶像剧的情节和对白，对喜欢的异性老师会情不自禁的无预警公开上去“熊抱”，吓得老师皮皮剉，不知如何以对？

    面对成年后呈现出许多无解，检视一路教养自闭女儿过程的点滴，在懊悔和庆幸的过于不及之间摆荡，该如何调整让亲子间关系更和睦，孩子的情绪更稳定更自信。如果可以重新来过，我认为一味栽培，训练拥有特殊才艺和学历，都不如在涓涓细流的日子中，教导孩子学会做家事，照顾接纳自己，与家人恬淡过生活重要。

    回想确定女儿自闭症后，积极着手安排孩子的早疗课程，却在这时也诊断出自己罹患乳癌，双重的压力让我深恐等不及孩子长大，立刻慈母化身严师和运动教练，一边治疗一边接送女儿上幼稚园，唯恐教养时间不够了，关起门来专心教育自闭症的孩子，无力的手打断了好几枝尺，她手心上泛红的痕常沾着我化疗溢出的呕吐物，只要体力可以，我坚持陪她练习脚踏车，游泳。

    亲自教授女儿学习的经验直到小学结束，让我们都蒙上坐在书桌前的阴影，因为对死亡的恐惧和担心，提早造成她压力和困扰，其实“易子而教“和时间的累积，才是长期学习王道，何需事必躬亲？这惨痛的记忆，让女儿直到如今不上我的“家教课”，我也痛改前非，宁可让她到外面和别人有学习的经验，效果反而更好。

    而长期生活常规的养成更胜过短期的课业要求，女儿因为建立阅读习惯，骑脚踏车运动，让她至今仍受惠，可自行上网，阅报，去书店翻看杂志，充实休闲生活。而在饮食上养成不挑食，洁牙的习惯，和医师建立长期关系很重要，像最近女儿急需开刀拔除未长出却横生的两颗智齿，因为是在熟悉的诊所和医师操刀下，让她有安全感。没有动上全身麻醉，在耐心的引导和配合下顺利完成。

    值得一提的是从女儿在幼稚园阶段，参加政大小小雨人社团;进入小学到国中阶段继续参加台大星雨社团，长期和这些念大学的哥姊接触相处，增强人际网络互动，也弥补在学校得不到同侪认可，开不了口的障碍，每每看见自闭的女儿竟然可以和哥姊们侃侃而谈，不得不赞叹原来真实的接纳和环境可以创造奇迹。

    不要孤单飞翔，找寻同质性的团体一起安排学习，有太多互动的模式，是家庭无法营造的氛围。我家就和另一个唐氏症孩子的家长，同购社区住宅，分担接送的问题，成为互助者。

    今年女儿从高职特教毕业，平时因为有参与机构或教会活动，纵然离开校园也不孤单。就像她参加身心障碍者的剧团排演，站上舞台与其他角色配合肢体，对白，训练记忆力，胆识，她不必是最佳女主角，最近这次扮演“蓝天使”的角色让她过足明星的瘾，广邀平日有接触的粉丝团来捧场，给予掌声和鼓励。

    养育特殊孩子是一场漫长的战役，当以爱为子弹来制造双赢，父母常要提醒自己先照顾好自己，才能陪孩子更久。这些孩子的成长虽慢，但简单的事情重复做，每一次的挫败都是长能力的机会，放手吧！在这趟属孩子自己的旅程中，慢飞，仍有抵达的时候。