媒体报道--为孤独的世界洒下一缕阳光
为孤独的世界洒下一缕阳光
相信很多人看过那部奥斯卡最佳影片“雨人”，讲述的是一个“孤独症”或“自闭症”患者偶然闯入正常人生活的遭遇。“雨人”孤独地生活在自己的世界里，但这个偶然的机遇，使他孤独的心灵感受到来自手足的温暖阳光。有资料显示，我国目前自闭症患者大约为千分之三到千分之五左右，这是一个庞大的人群，他们在自己的世界里品尝着孤独，渴望着来自社会的阳光打在他们身上……
忧伤的世界和超常的能力
下午5时左右，路北家庭教育指导中心，家长们陆续来接孩子，屋里热闹起来。10岁的军军骑在一个硕大的塑料球上，一颠一颠地满房间跑，对突然涌进的喧哗置若罔闻。他的主教张老师喊他过去，喊了好几声他也没有理会，直到他玩倦了，才走到老师跟前。张老师对他说给阿姨唱个歌吧！他站得笔直，开始唱“小燕子”，音色很正，但不知怎么的，感觉他的声音里满浸着忧伤。没唱完，他眼里好像要涌出泪来，突然转身跑走了。军军在忧伤的时候不会有别的表达方式，只会大声唱歌，不管在什么场合，难过就唱，边唱边哭。
军军自己也能体察到这个世界对他来说有多艰难。指导中心的老师在学校里遇到他时，他已读了三年学前班。汉字对他来说很容易，但就是搞不清那十个阿拉伯数字，搞不清1+1=2，那奇特的符号在他的世界里呈现出神秘的色彩。
但军军在某些方面表现出他特殊的才能。电视上各电视台的台标，还有光盘上的商标图案，他都画得非常好。
尽管把自己封闭在孤独的世界里，但军军仍能感觉到来自外面的压力。他不能进学校读书，父母愁，他也愁。这几天上课的时候遇到不会的问题，他嘴里就翻来复去地念叨：“军军长大了，应该努力了，军军你要听老师的话。”
指导中心的老师介绍，军军是情绪障碍+自闭症，他的表现就是对周围环境漠不关心，对人与人之间情感体察弱，很难与人沟通，缺乏沟通的欲望，自言自语现象严重。
生活在自闭的世界里
在这个指导中心，还有十来个这样的孩子，他们普遍存在语言障碍和沟通障碍。小林今年不到三十岁，儿子是2003年出生的，在孩子两周多的时候，奶奶发现宝宝说话越来越少，只会几个单音词。他从不主动与家里人说话，想要东西时他会走到大人身边，拉着大人的手走到放东西的地方。他在屋里孤独地转着圈子，却不肯开口跟别人说一句话。母亲带他去北京检查，结果是他只有八个月大的语言能力，被诊断为自闭症。
自闭症的主要表现就是：社会交流障碍、语言交流障碍、狭隘的兴趣和重复刻板的行为、智力异常、多动和注意力分散。如从小就和父母不亲，也不喜欢要人抱，不主动找小孩玩，别人找他玩时表现躲避，对呼唤没有反应，总喜欢自己单独活动，自己玩。有的患儿虽然表现不拒绝别人，但不会与小朋友进行交往，即缺乏社会交往技巧，如找小朋友时不是突然拍一下，就是揪人一下或突然过去搂一下，然后自己就走了。他们的孤独还表现在对周围的事听而不闻，视而不见，周围发生什么事似乎都与他无关，很难引起他的兴趣和注意，目光经常变化，不易停留在别人要求他注意的事情上面，他们似乎生活在自己的小天地里。另外他们的目光不注视对方甚至回避对方的目光，平时活动时目光也游移不定，看人时常眯着眼、斜视或余光等，很少正视也很少表现微笑，也从不会和人打招呼。
专家认为，孤独症是一种终身的，经常是全面性的发育障碍。交往能力的损伤限制了患者对发生了什么事以及为什么会发生这种事的理解，以致他们不能有效地控制事件和环境。因此即使是简单的社会交往，对孤独症人也充满着难题。他们不会应付变化，行为模式刻板，行动程序固定，不能容忍变化，这些都会使他们的日常生活变得充满威胁和干扰。
自闭症患者有高功能和低功能之分，高功能患者是指那些智力发育正常，有些还具备特别的天赋，只是无法使用它们，无法与外界沟通，他们的痛苦更严重。
来自外面世界的压力
在我国，对自闭症的关注时间还不是很长，人们不认识这种病症，不知道该怎么对待患有自闭症的人群。军军到入学年龄的时候不能入学，学校只觉得他与众不同，但没人知道他其实是一位自闭症患者，对待这种学生，他们觉得手足无措。家长也只是怒其不争，以为自己的孩子天生就比别人笨，天生就不会学习。
一对夫妇带他们的自闭症患儿与别的孩子在一起学游泳，结果有两个家长就向老师提出异议：我们不和有问题的孩子一起上课！孩子在外面玩，会有孩子大声指着他：“傻子！傻子！”有孩子跟他一起玩的时候，会有家长走过来把孩子带走，告诫自己的孩子不要跟他在一起。
患者的家长普遍有一种不敢正视孩子问题的恐惧。记者曾试图与家长面对面交流，但绝大多数都拒绝了记者的采访。不仅是孩子的问题本身带来的负担压力，更多地是来自社会对患儿的偏见形成的压力。这是一个被忽视、被排斥的弱势群体，家长和孩子一起承受着压力和痛苦。
由于目前的自闭症有它终身性的特点，因此从孩子被诊断到他长大成人，压力将一直伴随着他。未成年的时候，如果有机会他要不断接受各种矫正和训练，成年了，他又将面临如何生存的难题，这个社会能否接纳他，能否帮助他生存下去，都会给他和家人带来难以承受的压力。
理解和接纳是最温暖的阳光
一个自闭症儿童的家长带他去北京参加训练，一同训练的另一个孩子突然就踢了他一脚，孩子妈妈赶紧道歉，自闭儿童家长的回答让妈妈热泪盈眶：“没关系的，他要是不踢他就没问题了。”这位妈妈说从没有人这样理解过她和她的孩子，因为孩子，她不断遭受冷眼和冷语，不断给人赔不是赔小心……
据介绍，经过矫正和训练，会有10%的高功能患儿可以和正常孩子一样融入社会，20~30%经过训练后能正常进入社会生存，60%则很难达到正常孩子的标准。路北区妇联下属的路北区家庭教育指导中心，在教育训练自闭患儿的同时，就呼吁社会和学校对这部分特殊儿童给予客观的评价、理解和接纳，帮助他们缩短与正常社会的差距，让他们早日融入社会，尽可能适应正常生活。
其实如果人们能够充分理解这些患者的行为，那么他们的行为在我们看来就不是不可理喻的了，而是一个人仅有的用来表达自己的意图，应对这个让他无力面对的世界的方式。有了正确的理解和认识，那么我们就可以帮助那些直接或间接遭遇孤独症困扰的人做很多事。
路北家庭教育指导中心电话 2283480 7758520
记者：刘丽娟 杨洪灏
----转载自唐山晚报2006.5.1社会写真
