让爱永在 迎战“自闭症”:心灯,陪伴孤独









据专家测算,申城自闭症发病率约为2‰至4‰;由于检查手段日渐发达,发病率还在不断攀升。多年前,一部奥斯卡获奖影片《雨人》,将自闭症患者的症状表现得淋漓尽致。他们刻板到极致,每天走同一条道路,爱不停歇地转圈圈;他们不与其他人交流,甚至不会叫爸爸妈妈;他们中的小部分,或许会对艺术、数学、语言等有独到天赋……用医学语言来阐述:自闭症孩子是在大脑发育时,产生了社交障碍。
自闭症带来的绝望与无奈,很难用文字来形容。在闵行区静安新城里,一所名叫“爱好”的自闭症儿童康复培训中心,院长杨晓燕,便是自闭症患儿的母亲。时隔多年,她已能坦然面对儿子的病情,“我永远记得2003年的秋天,当医生宣布儿子是自闭症,没有特效药时,我的天真的塌下来了!走出精神卫生中心,天依然湛蓝,云卷云开。可这世间的一切美好,顿时与我都绝了缘”。
独生子女时代里,几乎所有的患儿家长,都拥有和杨晓燕一样的心路历程。他们不惜辞去工作,带着孩子四处问诊,反复质疑“为什么会是我”。他们无限自责,却也不愿放弃最后一丝侥幸。一位家长甚至这样说,“我幻想这一切都是孩子开的玩笑;总有一天,他会醒来告诉我:妈妈我是逗你玩的。 ”
渐渐地,现实抹去了一切幻想。焦虑、敏感、绝望……种种情绪涌上家长的心头。他们不愿面对采访和镜头,生怕孩子会受到伤害;可又想让更多大众了解自闭症,期盼社会尽早接纳孩子。他们比普通家长更怜惜孩子,什么都买最好的来补偿孩子;可看到孩子一如既往的执拗行为,又会气极发火。只不过,最终全都化为无奈的眼泪。
“爱好”寓意为因为有爱,所以会好。在这所三层小楼里,自闭症孩子有了一方康复天地,家长也有了固定的沟通渠道。在自闭症儿童康复培训中心,孩子们小小的改善,都能被心细的老师发现,都能赢得家长的大大赞许。孩子们疯笑着、疯玩着,家长们也暂时忘却了生活的艰辛与磨练,找寻着当一名普通家长的平凡快乐。
本报记者 顾泳 邵剑平 摄影报道