确诊孤独症后,我所认识到的11件事情
如果你被诊断为孤独症谱系障碍,你已经很清楚,你看到的世界是不同于普通人的。孤独症是一种谱系疾病,每个人的症状都是不同的。我想套用一个陈词滥调(现在来看仍是对的说法):“一旦你遇到了一位患有孤独症的人,你只是见到了一种孤独症患者。”
你需要一段时间来认识到这一点,当你是个孩子时,人们并不认为你真的是孤独症患者,他们会给你留一些余地。
当你是一个成年人时,你周围的人已经清楚,你由于缺少某种基因而患有孤独症,无论你在想什么,你都会脱口而出,不加任何修饰。
我只是说出我真正的想法,这不是粗鲁,我只是不知道如何润色我的话,我为什么要说些花言巧语的话呢?这是为了让别人更好地知道我刚才在想什么吗?很显然,不是这样的。
2.“眼不见,心不想”
这种做法给我带来很大困扰,多年来人们认为我对友谊毫无认知、对朋友不够尽心。
但是问题的关键是,除非你出现在我面前,否则我根本不会想到你。不是我不关心或者缺乏感情,只是我的脑子充满了许多不同的盒子,那些我必须考虑的问题会鱼贯进到盒子里。一旦它们在盒子里,我看不到它们,我就不会想它们。事情就是这么简单。
3.你结束了争吵,但你不知道争吵的原因
我经常会在别人谈话时插嘴,我意识到,因为我打断的方式不同于其他人,导致了意外的争吵,我不知道如何阻止它。很多时候,我只是想说些什么,以此来缓和气氛,重新聊天,但不幸的是,能够理解我的人非常少。
4.许多人说他们“理解”孤独症,然而并非如此
“有孤独症的意识”与“理解和接受孤独症”是不一样的。大多数有理智且聪明的人都非常清楚孤独症,并知道这意味着什么,但他们是否愿意调整自己的态度,适应我们,帮助我们,事实上这完全是两码事。
5.善于表达的我会让人感到迷惑
太多的人对于孤独症有先入为主的观念,他们看着像我这样的人——一个自由职业的成年人,他们根本不会认为我患有孤独症。如果有人告诉你他们患有孤独症,请相信他们。谁都可能患孤独症,无论他拥有哪种体力、智力和社会能力,就算某些人有高智商,并不代表他们没有其他问题。而孤独症患者的生活都会受到不同程度的影响。
6.社交对我们来说非常困难
如果你患有某种特殊类型的孤独症,这意味着任何社交都会让你出现与世隔绝的反应,但你仍想要与人接触。所以最后要么你待在室内,错过生活的美好,要么你决定冒险出去社交,希望你不要因为别人的攻击(尽管多数时候是由于恐慌造成的)而崩溃。这是一个恐怖的恶性循环,而且没有任何解决方案。
7.有些事情,就是不能
我花了很长的时间才意识到,我永远不可能以别人的方式去做每件事,这与承认失败是不同的。如果孤独症的诊断不及时,这意味着在我的成长期和成年初期,我会花大把时间疑惑为什么我与众不同,得到结果后,随之而来的便是自我厌恶和沮丧——显然我可以做很多的事情,我为什么就是不能呢?
8.学会善待自己是一个艰难但很重要的课题
我做事常常与计划背道而驰,接受自己的这种做法对我来说即简单又重要,因为它能帮助我善待自己。我是一个单亲父母,有两个孩子,其中一个孩子也患有孤独症,如果我让自己倒在地上而使自己无法忍受的话,他们也会受罪。
我已经适应了自己的计划——我是一名自由职业者,所以我可以平衡工作与生活。我雇了一个清洁工,因为我的生活处于长期混乱(这在孤独症患者中很常见)。雇佣一个清洁工对我来说是一种奢侈,因为我很难支付这笔开销,但奢侈品也是一种必需品,这可以帮助我好好地生活。
9.很想关闭自己的大脑一段时间
如果能让我脑海中的噪音停下来就好了,哪怕只为得到一些平静和安宁——各种需要担心的事、需要制定的计划、所有可能的方案(包括我们是否在橱柜里待够了,应该有一个全国性的罢工和可能的世界末日)。我仅仅需要一小段时间——只要十二小时,或许这足够让我好好睡一觉了。说真的,人类大脑需要有一个“备用”选项。
10.能成为一个正常人是多么好的一件事
无需事先规划就可以顺利度过一天;在任何情况下都知道该怎么说话(即使只是在一个加油站排队等着付款),这些我都做不到。我要想好下一秒会发生什么,这意味每隔几分钟我就要重新评估和重新规划。即使我只是逛商店,我的大脑总是忙着选择最佳路线,避免有所不同。这对我来说很累。
11.了解自己,成为自己
我不能说我没有孤独症,但我试着尽量减少它对我生活的影响。孤独症这种病无药可治(无论那些江湖网站怎么说),理由很简单,它不仅是一种疾病—— 它是一种和普通人不同的生活方式。是的,我想摆脱压力和困惑以及在我的脑海里不断产生的躁动,不过要真是那样的话,我将不是我。没有人比我还懂我自己,这是我们成为自己的唯一方式。