贾美香在中国残联孤独症儿童康复教育试点机构培训工作总结会讲话
12月20日,中国残联孤独症儿童康复教育试点项目机构培训工作总结会在海口圆满结束。来自北京、重庆、山西、内蒙古自治区、吉林、福建、江西、河南、湖北、广东、陕西、甘肃省残联、康复机构、幼儿园等50家中国残联孤独症儿童康复教育试点项目定点机构负责人及教学负责人100余人参会,参会机构依次进行了2014年至2016年工作汇报。
中国残疾人联合会康复协会常务副理事长、秘书长许晓鸣主持会议并宣布总结会正式开始,北京大学第六医院副主任医师、北京市孤独症儿童康复协会康复部主任、副会长贾美香对此次总结会的要求作了说明,海南省残疾人联合会康复部主任容国栋致欢迎词,并介绍了海南省残疾人及孤独症儿童康复工作,并祝此次总结会圆满成功。中国残疾人康复协会孤独症专业委员会常委陈旭红、河南省残疾人康复协会会长刘景梅等领导莅临会场。
北京大学第六医院副主任医师、北京市孤独症儿童康复协会康复部主任、副会长贾美香作了经验分享。
我从事孤独症康复和孤独症诊断研究评估治疗,大概走过了三十年的时间,大家可能会问我见过多少孤独症的孩子,从我手上看过的孩子有上万,最大的孩子有四十多岁,这个四十多岁的孩子仍然在家里面他父母在带养他。在两年以前,我们提出来一个口叫“关注孤独症孩子的生命全程”,从小一直关注到老,因为我们看到了这个疾病,现在是逐年在增长。在2007年,联合国提出来关注孤独症日子,在这一天里面,全球从事这个专业的人,大家都在呼吁如何帮助这些弱势群体的孩子。
北京市孤独症儿童康复协会已经成立了23个年头,当时在民政部注册的一个社团组织,这么多年来,我们一直秉承着为这些孩子和他们的家庭做服务,我们现在的会员已经遍及全国各地,包括今天看到的孩子们的绘画,也就是天真者绘画艺术,我们已经做了9年,在我们的工作室几位热心人,很多都是志愿者,他们参加到这里面来。这么多年来,我们也看到了有很多通过志愿者的帮助,孩子在茁壮成长,也看到家长脸上露出了笑容,以前笑容愁眉苦脸,尤其刚刚被诊断的孩子,年龄又小,有的孩子程度又重,家长真的失去了生活勇气。但是加入到我们这个大家庭以后,我们也明显的看到了那么多的家长,大家都积极的行动起来,都为我们这些孩子去创造更好的明天想办法。
通过这么多年来的宣传媒体的倡议和更多的人来关注这些孩子们,在2015年,全国助残日的时候,习近平主席夫人特意到我们的机构里面代表国家领导看望了这些孩子们,她当时看到我们有这么多的孩子在接受康复教育,她非常的感动,也给我们留下了希望的题词,希望我们把这件事情做好,希望这个事业能够持续下去。20年过来以后,我们看到真的是不一样了,社会上很多的爱心人士给予了很多的帮助,国家出台了很多的优惠普惠的政策,给孩子们真正落实到实处去。0到6岁的孩子要早期进行干预,孩子们已经拿到了经费补贴,6岁以上的学龄孩子,国家出台了叫“零拒绝上学”,所有的孩子都应该享受义务教育。9年义务教育以后,我们的孩子去哪儿?很多的孩子现在还在回归家庭,我们也在为这些孩子操心,希望能够得到社会各界的关注,希望能给他们建立起来将来的职业技能培训学校,包括养护机构等。
我觉得走过了20多年的时间,看到了这个事业的发展。现在谈到融合教育,现在在倡导融合教育,包括孩子们的艺术疗育,我看到今年有很多的地方来找我们,希望能够得到孩子们的作品,我自己也有一点我自己的想法。这些孩子里面,确实有一部分孩子,在艺术上有一些天赋,他的这些天赋其实也是靠很多的专业人员在慢慢的引导、挖掘和开发,而且离不开大家的帮助,所以好多的孩子这些画才能够展示给大家。但是我觉得有一个问题存在,今年我看到了很多人找我们要孩子的画,包括很多孩子的家长也在问我们,我们给孩子们办了好多慈善义卖、捐助,现在又形成了有点过的趋势。好多孩子的家长就认为我的孩子能画画,我孩子的画能卖钱,所以又纷纷的给我们打电话,问我们孩子的画展没展,卖没卖,卖了多少钱,所以每年都会有很多的孩子,原来我们上全国各地找画,要画,现在不是了,现在是大家都给我们送画,我们的画相当多。我们的库里大概有两万张画,都是家长们送来的,我觉得家长们的心情是可以理解的,但是作为专业人员,我觉得我们应该起一个引导和帮助他们的作用,我们不能把这个工作开始做偏的可能。
我们在想将来这个画怎么做,展怎么做,有很多的爱心人士一直在帮助这样的孩子。今天陈碧舸也来了,她几年来帮助我们这些孩子,帮助我们的艺术工作室,我代表协会对她表示感谢!
我觉得什么东西都不能做过,做过以后可能就会变味,可能就不是我们的本意,现在有很多的家长就认为自己的孩子将来能够在这上面发展,我个人觉得真正能够出来的孩子,可能是非常非常少的孩子,确实有,但是经过我们这么多年来看,包括中央美院、清华大学美院李梦教授,他是我们协会的副会长。我们在中间艺术馆,两个年头做一个逐渐走上专业的艺术。也就是说,通过艺术的疗育,我们要看到每一个孩子的进步,有些孩子确实从开始不会画,到慢慢的能够走入这个行业,他能够观察周围的事情,他把他自己用语言表达不了的东西用画笔来表达。
在艺术上是一种疗育,孩子通过画画,跟我们如何合作能够让孩子们安静下来,能够让孩子们学会听指令,能够创造他自己喜欢的一片天地。所以“融合”,我个人觉得不只是跟正常的孩子融合,我们的孩子如何跟社会融合,如何跟同伴融合,我希望大家多一点智慧,多一点能力,大家联合起来,如何帮助这样的孩子,真的是要摸索和探讨,另外还要尝试跟我们孩子家长、跟孩子如何接纳他们,理解他们,读懂他们。
很多的人都把孩子们比作天上的星星,就这个话,我个人觉得不应该这么讲的,只是说你们没有读懂他,如果读懂他了,他会跟你保持非常密切的关系。